关于血友病患者的护理
血友病患者可通过预防出血、伤口处理、药物管理、关节保护和定期监测等方式护理。血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,主要表现为自发性出血或创伤后出血不止。

1、预防出血
血友病患者应避免剧烈运动和可能造成外伤的活动,日常生活中需使用软毛牙刷防止牙龈出血,家具边角加装防撞条。儿童患者玩耍时家长需监督其穿戴护具,避免磕碰。建议选择游泳、散步等低冲击运动,禁止参与足球、篮球等高对抗性项目。
2、伤口处理
发生表皮擦伤时立即用无菌纱布按压10-15分钟,若出血持续需及时就医。关节部位出血应冰敷并抬高患肢,禁止热敷或按摩。鼻腔出血可采用坐位前倾姿势,捏住鼻翼压迫止血,家长需观察患儿是否出现面色苍白等失血表现。
3、药物管理
凝血因子替代治疗是主要手段,需严格遵医嘱定期输注凝血因子Ⅷ或Ⅸ浓缩剂。可备用人凝血酶原复合物、注射用重组人凝血因子Ⅷ等应急药物,但禁止自行调整剂量。使用非甾体抗炎药需医生评估,阿司匹林等影响血小板功能的药物应禁用。

4、关节保护
反复关节出血会导致血友病性关节炎,日常可佩戴弹性护膝、护踝等支具。急性期需绝对制动,恢复期在康复师指导下进行关节活动度训练。家长应帮助儿童患者记录关节出血次数,定期进行关节超声检查。
5、定期监测
每3-6个月需检测凝血因子活性水平和抑制物抗体,基因检测可指导生育咨询。建立出血日记记录出血部位、频率和诱因,就诊时携带凝血因子用药记录。疫苗接种需采用皮下注射,避免肌肉注射引发出血。

血友病患者应保持均衡饮食,适量补充维生素K帮助凝血,控制体重减轻关节负担。家中常备急救包包含纱布、冰袋和止血药物,外出携带医疗警示手环。建议加入血友病诊疗中心进行规范化管理,定期接受多学科团队随访评估。
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